Епидемиологично проучване на епилепсията в ромските общности на градовете Кюстендил и Лом
Зареждане...
Дата
2021
Автори
Антимов, Пламен Василев // Antimov, Plamen Vasilev
Заглавие на списанието
ISSN на списанието
Заглавие на тома
Издател
Медицински университет - София // Medical University - Sofia
Резюме
ЦЕЛИ, ЗАДАЧИ И ХИПОТЕЗИ
Епилепсията вероятно се явява най-честото сериозно неврологично заболяване сред ромските общности в България. Проучвания на болни с фамилни форми на епилепсия показаха, че голяма част от тях принадлежат към големи родословия, които могат да бъдат изучавани чрез конвенционални генетични линкидж анализи. Кръвнородствените бракове изглежда са често срещани в някои затворени ромски групи, достигащи до 45% от браковете. Не е ясно каква е степента на проблема, но вероятно много епилептично болни в ромските общности не са известни на местните здравни служби. Много роми смятат, че епилепсията е нелечима с конвенционалната медицина и прибягват към лечение от местни лечители чрез традиционни ритуали. Особено силна е стигмата, свързана с епилепсия в тази среда и страхът от стигма също възпира хората от търсене на медицинска помощ, което също допринася за големия процент нелекувани епилептично болни. В настоящия момент единственият източник на информация за епилептично болните в тези общности са данните от диспансерите на местните невролози, архива на болниците и здравноосигурителната система (като голяма част от ромите не са здравно осигурени). Ето защо е изключително необходима епидемиологична оценка на епилепсията в ромската общност. Също така е важно да се проучат предотвратимите рискови фактори или тригери за епилепсия като ЧМТ или злоупотреба с алкохол. Ромите бяха сериозно засегнати в последните тридесет години от социалните и икономически промени, в това число здравеопазване, безработица, доходи и образование. Ние възнамеряваме да подадем първите епидемиологични и здравни данни относно лечимото, но понастоящем пренебрегвано, а често инвалидизиращо неврологично заболяване сред ромите в България. Ние предвиждаме, че резултатите ще бъдат приложими и за останалите ромски общности в Европа и биха допринесли за изграждане на обществено-здравни стратегии.
В настоящото проучване се поставиха следните ЦЕЛИ:
1. Определяне на заболеваемостта и болестността от епилепсия на ромското население на градовете Кюстендил и Лом.
2. Създаване на демографски и епидемиологичен профил на епилептичните пристъпи в идентифицираните случаи, определяне наличието на клъстери и оценка на рисковите фактори за поява на епилепсия.
3. Установяване на регионални и демографски вариации при идентифицираните болни.
Литературният обзор, данните от предварителните теренни и клинични проучвания сред ромите в България позволяват да се формират следните ХИПОТЕЗИ:
1. Сред ромското население епилепсията е по-честа отколкото сред останалото население:
* Поради това, че са затворена общност и вероятно по-честите наследствени заболявания.
* Поради по-високата травматичност сред ромите.
* Поради вероятно по-честа злоупотреба с алкохол и употреба на наркотици.
* Поради по-лошите социално-битови условия, по-чести пропуски при имунизация на децата, по-чести инфекциозни заболявания и паразитози.
* Поради по-честа перинатална патология. По-чести раждания извън лечебни заведения и непроследяване на бременността.
2. Епилептично болните роми често не се лекуват.
Формулираха се следните конкретни научни ЗАДАЧИ:
1. Събиране на демографски данни за ромското население на градовете Кюстендил и Лом.
2. Събиране на данни от местните здравни институции относно регистрираните епилептично болни.
3. Прецизно определяне на границите на ромските квартали.
4. Осъществяване на социо-културно проучване сред ромската общност чрез формиране на фокусни групи от представители на ромски квартали, включително и членове на семейства с епилептично болни и иницииране на дискусия за разкриване представите на ромите относно епилепсията, традиционните им начини на лечение и наличие на стигма в ромските общности.
5. Изработване на скринингов инструмент – въпросник за масов скрининг за епилепсия.
6. Валидизиране на въпросника.
7. Осъществяване на масов скрининг за епилепсия по типа „врата до врата“ на ромското население в градовете Кюстендил и Лом с помощта на валидизирания въпросник.
8. Клиничен преглед на скрининг позитивните.
9. Клинично и електрофизиологично фенотипизиране на епилептично болните.
10. Уточняване на несигурните случаи с участието на международен екип от епилептолози.
11. Обобщаване на резултатите и статистическата им обработка.
Описание
Ключови думи
неврология; нервна система - болести; епилепсия - епидемиология; роми //
neurology; nervous system diseases; epilepsy - epidemiology; gypsies